Qué es la malformación de Chiari

En solo un par de meses, cuando cursaba su último año en la escuela secundaria, el mundo de Hailey Dickson cambió por completo.

Fue cuando la adolescente pasó de ser una de las primeras de la clase a tener que abandonar los estudios ese año.

Para una niña que había crecido con revistas de viajes pegadas en las paredes de su habitación y que tenía la ambición de convertirse en médico, el deterioro fue devastador.

“Perdí todo lo que me hacía sentir yo misma”, dice Hailey.

“Pasé de ser fuerte e independiente a depender totalmente de mis padres para las tareas diarias“, cuenta.

“Mi madre renunció a su trabajo para ayudarme a tiempo completo”.

Su enfermedad comenzó como un virus normal en otoño de 2013, pero los síntomas no desaparecieron.

Temblores ‘constantes’

“Vomité todos los días durante varias semanas”, dice Hailey.

Y pronto las cosas se pusieron peor: “Empezaron los síntomas neurológicos“.

Cada pocos minutos, Hailey comenzó a experimentar lo que se sentía como un intenso escalofrío por su espalda.

En el periodo de una semana o dos, empezó a suceder cada pocos segundos.

HaileyHailey portando la máquina que registraba sus convulsiones.Presentational white space

“Poco después comencé a temblar constantemente, principalmente en la cabeza y el cuello, como si estuviera diciendo ‘no’ todo el tiempo”, dice Hailey.

Recuerda un día que trató de ir a la escuela, luchando contra los temblores.

“Sentía a todos mirándome fijamente porque hacía estos movimientos que no podía controlar y simplemente salí corriendo mientras lloraba”, recuerda.

“Estaban todos esos elementos físicos, pero también el elemento mental de ser una adolescentey no querer que nadie me viera así”.

La carga emocional la dejó aislada de sus compañeros y amigos, y los efectos físicos siguieron empeorando.

“Comencé a tener espasmos en mi diafragma que me hacían jadear y tenía hipo constantemente. En marzo, comencé a tartamudear porque había perdido el control de los músculos al hablar”, recuerda.

Los espasmos la dejaban desorientada y le causaban un intenso dolor muscular en la cabeza y el cuello.

Los pediatras especializados en trastornos del movimiento son difíciles de encontrar, y los médicos a los que acudió no pudieron averiguar qué le pasaba.

Algunos, dice ella, incluso comenzaron a sugerir que sus síntomas podían ser psicosomáticos.

Hailey y algunos niños en NepalSus síntomas comenzaron poco después de visitar Nepal en un programa para aspirantes a médicos.

Como último recurso, su madre decidió recorrer con ella 2.500 km para cruzar el país hasta la clínica Mayo en Minnesota.

La primera prueba que le hicieron, midiendo los impulsos eléctricos en su cuerpo, estableció de inmediato que los movimientos eran involuntarios.

Una resonancia magnética de contraste finalmente reveló cuál era el problema.

El diagnóstico

Hailey tenía la malformación de Chiari, una enfermedad anatómica donde la forma de su cráneo obliga a la parte inferior del cerebelo (la parte del cerebro que controla el equilibrio) a extenderse por el espacio por donde pasa la médula espinal.

La enfermedad tiene varias versiones.

El que Hailey padecía se desarrolla en la adolescencia cuando el cráneo y el cerebro todavía están creciendo, mientras que los tipos II y III son congénitos o están presentes al nacer.

Hailey en las calles de la India comiendoEl peor periodo de su vida fue el tiempo en que no sabía qué le pasaba.

Dorothy Pope, directora de la Fundación Chiari y Siringomielia, dice que se cree que alrededor de tres millones de personas en Estados Unidos tienen la enfermedad.

Los síntomas, la gravedad y los tratamientos varían en cada caso: algunas personas pueden presentar debilidad muscular, mientras que otros pueden no darse cuenta de que lo tienen.

“Cada vez se diagnostican más casos porque las pruebas para detectarlo son más accesibles hoy”, explicó la doctora

Inmediatamente, un neurólogo le recetó un medicamento bastante común para ayudar con los síntomas.

La mejora fue gradual y en dos meses sus temblores se resolvieron de manera que ya no eran visibles.

Presentational grey line

¿Qué es una malformación de Chiari?

  • Ocurre cuando parte del cráneo es anormalmente pequeño o deforme y presiona el cerebro hacia abajo.
  • Los tipos I y II son los más comunes.
  • Los síntomas difieren, pero en el Tipo I se dan dolores de cabeza , problemas de movimiento, dolor de cuello, mareos y debilidad muscular.
  • Se considera poco frecuente pero el diagnóstico mejora con la tecnología de imagen.
  • En los casos más graves, puede ser recomendable la cirugía de descompresión.

Fuente: Clínica Mayo

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“Era irónico que una situación tan compleja, tan difícil de diagnosticar, pudiera ser tratada con algo tan simple“, dice.

Ilusiones ‘canceladas’

A medida que los síntomas disminuyeron, Hailey volvió a estudiar y se matriculó en la Universidad de Arizona, pero la transición fue difícil.

Además del tiempo en la escuela que había perdido, se sentía aislada socialmente de sus compañeros.

“Fue difícil pasar de ser una persona ‘enferma’ a una niña normal de nuevo”, dice Hailey.

“Aunque todos mis amigos pasaron el año aplicando a distintas universidades y planificando su futuro, yo había dejado mis ilusiones a un lado y no estaba preparada para nada”, explica.

Hailey con su madreLos científicos creen que la malformación de Chiari es más común de lo que se creía.

Su primer semestre en la Universidad la hizo sentirse aislada otra vez y luchó para cumplir sus planes de estudiar medicina.

Sintiéndose inquieta con su nueva libertad, decidió solicitar una beca para ir a la India y estudiar hindi.

Hailey consiguió plaza, pero su familia estaba preocupada por el ambicioso plan de viaje.

Sin embargo decidieron apoyar su decisión.

“Todos pensaron que estaba loca por marcharme al extranjero después de todo lo que me había pasado, pero no quería dejar que mi enfermedad cambiara la persona que siempre había sido”, dice.

Ese primer viaje despertó su amor por el país.

Cambió de especialización y empezó a estudiar medicina general y continuó aprendiendo el idioma.

Una vida en la India

En 2016 regresó de nuevo.

Después de graduarse, obtuvo una beca Fulbright para mudarse a Mumbai y continuar investigando.

A los 22 años, vive en India y trabaja para una organización, Yuvaa, centrada en la salud mental de los jóvenes.

Hailey filmando para Yuuva (derecha) en uno de los talleres de la organización en Delhi.Hailey filmando para Yuuva (derecha) en uno de los talleres de la organización en Delhi.

La organización, que tiene el apoyo de Naciones Unidas viaja por el país llevando sus talleres a todos los rincones y Hailey está filmando un documental sobre su trabajo.

Está muy lejos de donde estaba hace un par de años, cuando ni siquiera podía sostener una cámara.

“No me convertí en médico”, dice Hailey. “Pero me convertí en una persona que escucha a los jóvenes, especialmente las niñas, y los toma en serio”.

“A través del documental, quiero dar voz a sus inquietudes para que los médicos y los encargados de formular políticas, puedan conocer sus problemas”.

 

 

fuente:bbcmundo

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